Les autorités chinoises ont annoncé l'ouverture d'une enquête après la mort dissimulée d'une fillette de six ans lors d'un essai de thérapie génique expérimentale, ont rapporté plusieurs médias samedi. L'enfant, atteinte d'une maladie génétique rare, est décédée pendant le traitement, mais ce décès n'a pas été mentionné dans l'étude scientifique publiée dans la revue « Nature », qui présentait pourtant les résultats de l'essai. Selon les informations recueillies, les parents de la petite fille avaient versé plus de 800 000 dollars pour financer cette expérience, dans l'espoir de sauver leur enfant.
Cette affaire met en lumière les pratiques controversées entourant certains essais cliniques en Chine, où des patients ou leurs familles acceptent parfois de payer des sommes très élevées pour accéder à des traitements non homologués. Le montant déboursé, équivalent à plusieurs années de salaire, souligne le désespoir des parents face à une maladie rare pour laquelle il n'existe pas de traitement approuvé. La fillette était suivie dans un centre médical dont le nom n'a pas été divulgué, mais l'enquête devrait déterminer les responsabilités des médecins et des chercheurs impliqués.
L'absence de mention du décès dans la publication de « Nature » constitue une violation potentielle des règles éthiques de la recherche médicale. Les revues scientifiques exigent généralement que les événements indésirables graves, tels que le décès d'un participant, soient déclarés et discutés dans les articles. Cette omission pourrait entraîner des sanctions pour les auteurs de l'étude et nuire à la crédibilité de la recherche chinoise en thérapie génique, un domaine en plein essor dans le pays.
L'enquête ordonnée par les autorités sanitaires chinoises vise à faire la lumière sur les circonstances exactes du décès et sur les raisons de sa dissimulation. Les enquêteurs examineront les protocoles de l'essai, le processus de consentement éclairé des parents, ainsi que le déroulement du traitement. Ils devront aussi vérifier si d'autres participants ont subi des effets secondaires graves non signalés. Cette affaire relance le débat sur la supervision des essais cliniques en Chine et sur la protection des patients, en particulier des enfants, qui sont considérés comme une population vulnérable.
La communauté scientifique internationale suit cette affaire avec attention. Plusieurs experts ont souligné que la transparence est essentielle pour maintenir la confiance dans la recherche biomédicale. Si les faits sont confirmés, cet incident pourrait avoir des répercussions sur la collaboration scientifique entre la Chine et d'autres pays. Les parents de la fillette, qui ont investi toutes leurs économies dans ce traitement, attendent désormais des réponses. L'enquête devrait prendre plusieurs semaines, et les résultats pourraient conduire à des réformes réglementaires dans le secteur de la thérapie génique en Chine.
